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Douleur et Analgésie

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 ARTICLE VOL 20/4 - 2007  - pp.272-281  - doi:10.1007/s11724-007-0066-z
TITRE
Douleur et cancer: informations à l’usage des personnes malades et de leurs proches

TITLE
Pain and cancer: informational materials for cancer patients and their relatives

RÉSUMÉ

L’information des personnes malades est un enjeu majeur de santé publique. Elle fait désormais partie des droits des malades, en réponse à leur demande croissante d’être informés et impliqués dans les décisions médicales qui les concernent. Depuis 1998, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a mis en place un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches: les SOR SAVOIR PATIENT (SSP). Ce programme repose sur une méthodologie respectant les critères de qualité en matière de rédaction de documents d’informations destinés aux patients. Le guide SSP Douleur et cancer a pour objectif de répondre aux questions des patients sur les douleurs du cancer et de les aider à participer activement à leur prise en charge. Il a été élaboré grâce à un travail pluridisciplinaire incluant des méthodologistes, une linguiste, des spécialistes de la douleur et du cancer, ainsi qu’une vingtaine de patients et de proches. Des focus groups, des entretiens semi-directifs et des questionnaires ont permis d’analyser et de prendre en compte les besoins d’informations des patients, ainsi que leur vécu de la douleur et leurs préoccupations. Ce guide se compose de huit chapitres qui peuvent se lire de façon indépendante, en fonction des besoins de chacun. Il aborde de nombreuses questions: qu’est-ce que la douleur ? Quelles sont les causes de douleur pendant un cancer ? La douleur est-elle un signe de gravité ? Comment l’évaluer ? Comment la traiter ? Faut-il avoir peur des opioïdes ? Comment vivre la douleur au quotidien ? … Dans la prise en charge de la douleur, les patients jouent un rôle central dont ils n’ont pas toujours conscience. Le guide Douleur et cancer leur donne des informations complètes, des conseils et des outils pratiques pour participer, avec l’ensemble des soignants, à la prévention, à l’évaluation et au traitement de leurs douleurs. Ce guide ne se substitue pas à la relation patient-médecin, mais il la complète. Il peut également être utilisé dans une démarche d’éducation thérapeutique du patient.



ABSTRACT

Providing information to patients is a major public health challenge, and, in response to patients’ demand for more information and deeper involvement in medical decision-making, it now figures among patient rights. Since 1998, the French National Federation of Comprehensive Cancer Centres (FNCLCC) has led an information and education program dedicated to patients and their relatives: the SOR SAVOIR PATIENT program (SSP). The methodology of the program adheres to the quality criteria established for publishing documents containing information for patients. The SOR SAVOIR PATIENT guide Pain and Cancer is aimed at answering patients’ questions regarding cancer pain and helping them become actively involved in their care. It was developed by a multidisciplinary workgroup that included methodologists, a linguist, pain specialists and twenty patients and their relatives. Patients’ information needs and personal experience of pain were assessed using focus groups, semi-structured interviews and questionnaires. The guide is divided into eight independent chapters, which readers can review at their own pace. Several themes and questions are discussed: What is pain? What causes cancer pain? Is pain indicative of the severity of the disease? How can pain be assessed? How can it be treated? Should patients be afraid of opioids? How can patients manage pain in daily life? Patients are central actors in pain management, without necessarily being aware of it. The Pain and Cancer guide provides them with extensive information and advice and suggests practical tools to help them participate, with caregivers, in the prevention, assessment and management of pain. This guide does not replace, but rather complements, the doctor-patient relationship. Professionals can also use it in treatment education.



AUTEUR(S)
Marie DÉCHELETTE, Ivan KRAKOWSKI, Évelyne ARBIOL, Gisèle CHVETZOFF, Danièle CULLET, Thierry DELORME, Alain FONTAINE, Dominique LAVILLAT, Perrine MAREC-BÉRARD, Gérard TORLOTING, Nicole VUILLEMIN, Sylvie BRUSCO, Julien CARRETIER, Line LEICHTNAM-DUGARIN, Valérie DELAVIGNE, Béatrice FERVERS, Thierry PHILIP

MOTS-CLÉS
Douleur, Cancer, Patient, Information, SOR SAVOIR PATIENT

KEYWORDS
Pain, Cancer, Patient, Information, SOR SAVOIR PATIENT

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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